La fibromyalgie: des avancées!

Trop contente que ma praticienne ait jeté un « pavé dans la mare »! Ce mardi 19 juillet 2016 le Dr Juhel-Voog a été auditionnée par la commission d’enquête parlementaire concernant « l’état des lieux » de la fibromyalgie. Il a été remarqué que c’était la première à explorer la piste de la « théorie des gaz » avec une mise en application immédiate  sur les malades fibromyalgiques (avec résultats positifs bien sûr!).

Cette commission a eu lieu grâce à l’association de fibro’actions… Qu’ils en soient remerciés pour tous les fibros!

Voici une synthèse de son intervention écrit par Nicolas Vignali:

« Audition du docteur Laurence Juhel-Voog et Docteur Valerie Egié.

–  30 à 70 % présente le syndrome du colon irritable »

– Une étude californienne de 2004 a démontré que  100 % des patients fibromyalgiques avait pullulation microbienne dans l’intestin anormalement importante. Plus les patients produisaient du sulfure d’hydrogène (gaz extrêmement toxique), plus la fatigabilité était grande chez les fibromyalgiques .

Ce gaz ralentit la production d’énergie par nos cellules.Il provoque des troubles communs à ceux de la fibromyalgie (ex : maux de tête, fatigue, trouble de la libido, trouble digestif, trouble du sommeil…)

Ce gaz est produit naturellement par l’organisme notamment dans le cerveau, il est bénéfique à faible dose mais très toxique à dose élevée.

Le sulfure d’hydrogène agit sur les voies de la douleur par les canaux calciques des neurones selon plusieurs études.

Des test d’injection de ce gaz ont été faits sur des animaux et ont conduit à des hyper-algies.

Trois approches :

– soit réduire le nombre de bactéries via un antibiotique mais malheureusement non utilisé en France. Elle constate que les patients vont mieux suite à la prise d’autres antibiotiques.

– soit utilisation des probiotiques qui renouvellent la flore intestinale

– suite à une étude canadienne : suppression de certains aliments participants à la création de trop de bactéries intestinales (ex : le sucre du lait, c’est a dire le lactose digéré correctement seulement par une personne sur deux et le gluten via un arrêt complet)

– Il y a du gluten et du lactose dans certains médicaments pris par les fibromyalgiques.

– Le syndrome du colon irritable est souvent banalisé par le corps médical.

– C’est une maladie plutôt occidentale, je ne sais pas s’il y a des fibromyalgiques en Afrique ou en Asie.

– Des immigrés qui adoptent notre alimentation, une fois en France, voient apparaître des symptômes fibromyalgiques (mais pas de statistiques)

– Question de M. Viala sur le choc émotionnel souvent évoqué qui serait une origine probable :

Le Dr Hégé voit la maladie comme multi- factorielle.

Le Dr Juhel-Voog prend en charge des patients enfants dont un de 3ans et demi qui va beaucoup mieux depuis l’adoption de ce « régime ».

– Le Dr Juhel-Voog soulève l’intérêt de la stimulation magnétique transcranienne : elle améliore la fatigue, les troubles du sommeil, l’aspect fonctionnel et la douleur.

– Le caisson hyperbare (selon l’étude israélienne) aurait amélioré l’état dépressif d’une de ses patientes selon le Dr Juhel-Voog

– Le Dr Juhel-Voog et ses collègues sont entrain de mettre en place une étude clinique démontrant leurs observations et feront une première publication plus tard.

 

Ce traitement implique la mise en pratique stricte d’une modification alimentaire ainsi qu’une réorganisation du microbiote (flore intestinale). Si vous êtes atteints par ce syndrôme fibromyalgique ou par une autre maladie chronique, cela peut vous soulager….

Personnellement la prise en charge de mon état par ce médecin m’a fait revivre et m’a donné espoir pour le futur! C’est une personne magnifique et formidable (mais j’arrête là de faire sa promotion car il n’y aura plus de place pour moi dans ses consultations! ^^). Faites-en part à vos médecins et spécialistes car cette piste est vraiment une avancée majeure et novatrice…

Voici son intervention au complet en vidéo (deuxième partie de l’audition vers 52 mn) et en retranscription intégrale:

http://www.assemblee-nationale.tv/video.4162454_578dd75a79fc7.fibromyalgie–auditions-diverses-19-juillet-2016

Capture

Pour des questions n’hésitez pas à me contacter (pour la mise en place du régime par exemple)

« Puis la commission d’enquête entend le docteur Laurence Juhel-Voog, médecin spécialiste en médecine interne, et le docteur Valérie Hégé, médecin généraliste.
Mme la présidente Sylviane Bulteau. Nous allons entendre à présent le docteur Laurence Juhel-Voog, accompagnée du docteur Valérie Hégé, à qui je souhaite la bienvenue.
Je vous rappelle que nous avons décidé de rendre publiques nos auditions et que, par conséquent, celles-ci sont ouvertes à la presse et diffusées en direct sur un canal de télévision interne, puis consultables en vidéo sur le site internet de l’Assemblée nationale.
Je vais passer la parole au docteur Juhel-Voog, pour une intervention liminaire d’une durée maximale de dix minutes, qui précédera notre échange sous forme de questions réponses.
L’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, relative au fonctionnement des assemblées parlementaires imposant aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité, je vous invite donc, mesdames, à lever la main droite et à dire : « Je le jure ».
(Mmes Laurence Juhel-Voog et Valérie Hégé prêtent successivement serment.)
Mme Laurence Juhel-Voog. Nous sommes heureuses de venir vous présenter notre travail sur la fibromyalgie, maladie à laquelle nous nous sommes particulièrement attachées depuis plusieurs années dans notre pratique et que nous avons cherché à mieux comprendre pour tenter de trouver une prise en charge efficace.
Le docteur Valérie Hégé, généraliste près de Nice, m’accompagne, car nous travaillons ensemble sur cette maladie. Je suis pour ma part salariée d’une clinique privée du Mans, où nous avons développé une prise en charge particulière.
Nos travaux portent sur un aspect de la fibromyalgie jusqu’alors peu abordé lors de vos auditions, à savoir les signes digestifs de cette maladie, largement sous-estimés, sachant que l’on compte entre 30 et 70 % de patients qui présentent un syndrome de l’intestin irritable, c’est-à-dire une association de ballonnements, diarrhées, douleurs abdominales ou alternance de diarrhées et de constipation. Ce sont des symptômes largement banalisés mais cependant beaucoup plus fréquents et beaucoup plus sévères chez les patients atteints de cette maladie que dans la population générale, où le taux de prévalence oscille entre 10 et 20 %.
Dans ces conditions, une étude de 2004, réalisée par une équipe californienne, a mis en évidence, grâce à des tests respiratoires, que 100 % des patients fibromyalgiques testés présentaient une pullulation microbienne dans l’intestin, en particulier dans la première partie de l’intestin, alors que les bactéries se logent normalement dans le colon. Par ailleurs, cette étude a fait apparaître que, plus les patients produisaient de gaz, plus leurs douleurs étaient importantes, et pas uniquement au niveau abdominal.
Puisque tous les malades étaient touchés, nous nous sommes donc interrogées sur le fait de savoir si cette anomalie digestive n’était pas un marqueur de la maladie, voire son primum movens.
Nous avons par ailleurs essayé de comprendre pourquoi le fait de produire beaucoup de gaz pouvait avoir un lien avec la douleur. Il se trouve que ce lien n’est pas forcément lié à la surproduction d’hydrogène ou de méthane par les bactéries mais probablement à un gaz toxique, le sulfure d’hydrogène – celui qui, parmi les gaz digestifs ne sent pas très bon. C’est notamment celui tue les sangliers sur les plages de Bretagne quand se produit une fermentation sous les algues vertes. Ce gaz est en particulier bien connu des médecins du travail car certaines professions y sont exposées, or il ralentit la production d’énergie par nos cellules, ce qui pourrait sans doute expliquer la grande fatigabilité des fibromyalgiques.
Comme le résume la fiche de l’Institut national de recherche et de sécurité pour la prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles (INRS), la toxicité aiguë du sulfure d’hydrogène, lorsqu’on est intoxiqué par voie externe, touche le système nerveux et le système cardio-respiratoire, pouvant aller jusqu’à entraîner la mort.
Parmi les symptômes de toxicité chronique, on retrouve des symptômes très fréquents dans la fibromyalgie – fatigue, maux de tête, troubles du sommeil, baisse de la libido, troubles de la mémoire ainsi que troubles digestifs, le sulfure d’hydrogène étant très agressif pour le tube digestif –, d’où le lien que nous avons établi.
Si la douleur ne fait pas partie des symptômes de la toxicité chronique de ce gaz, de très nombreuses études tendent à montrer depuis une quinzaine d’années que certaines de nos cellules, notamment nos neurones, produisent ce gaz en infime quantité, avec des effets bénéfiques sur l’organisme. Orientées vers la recherche de pistes thérapeutiques, ces études ont notamment prouvé que le sulfure d’hydrogène agissait sur la douleur par l’intermédiaire des canaux calciques des neurones et avait donc une influence sur le système nerveux. On a également constaté que l’injection de sulfure d’hydrogène à des animaux induisait une hyperalgie.
Tout cela nous a donc confortées dans nos recherches et nous avons réfléchi à la manière de soulager nos patients en leur faisant produire moins de gaz.
On peut parvenir à ce résultat en diminuant le nombre de bactéries grâce aux antibiotiques, notamment la Rifaximine, utilisée aux États-Unis dans cette indication, ce qui n’est pas le cas en France ; on constate alors que les patients vont mieux.
On peut également utiliser des probiotiques pour modifier la flore intestinale.
Enfin, une équipe australienne de l’université de Melbourne travaille sur un régime pauvre en sucres fermentescibles, dans la mesure où les bactéries produisent le gaz à partir de ce que nous mangeons. Sont ici visés le lactose, ou sucre du lait, qu’une personne sur deux n’est pas capable d’assimiler et qui donc fermente, mais également, selon cette étude australienne qui considère que le blé fermente, le gluten.
Nous avons donc proposé à nos patients des régimes sans aliments fermentescibles, puis sans lait et enfin sans gluten. En ce qui concerne ce dernier, force a été de constater que, si, globalement, ces régimes amélioraient l’état digestif des patients, seul un arrêt total du gluten permettait une diminution des douleurs somatiques.
Depuis deux ans, les études sur les effets du régime sans gluten sur la fibromyalgie se multiplient. Les Espagnols ont notamment découvert que les malades souffrant d’une maladie cœliaque, c’est-à-dire d’une vraie maladie auto-immune liée au gluten, associée à une fibromyalgie, constataient, sous l’effet du régime sans gluten, non seulement un recul de la maladie cœliaque mais aussi une diminution des symptômes liés à leur fibromyalgie. Ils ont donc élargi leur étude à des malades souffrant uniquement de fibromyalgie, à qui ils ont appliqué un régime sans gluten. Une première étude a montré une amélioration de 30 % de tous les scores – fatigue, qualité de vie, douleurs – ce qui est beaucoup pour cette maladie ; une seconde a fait apparaître une disparition des douleurs dans 75 % des cas.
Cela nous a donc encouragées à persister dans la prise en charge que nous proposions à nos patients, à savoir une vérification préalable de l’absence de maladie cœliaque, puis un régime strict sans sucres fermentescibles, dans lequel l’on tente, au bout d’un certain temps de réintroduire le lactose, ce que certains patients tolèrent à petite dose. Avec ce régime, nous perdons de vue certains de nos patients, parce qu’ils vont mieux, tandis que pour d’autres, c’est plus long, car la maladie est très installée. Par ailleurs, le traitement est compliqué par le fait qu’il implique de revoir la totalité des ordonnances, les médicaments comprenant du gluten et du lactose.
M. Patrice Carvalho, rapporteur. Comment expliquez-vous que l’hypothèse de dysfonctionnements du microbiote comme origine de la fibromyalgie n’ait pas été étudiée jusqu’à présent, alors que le syndrome a été mis en évidence depuis des décennies ?
Mme Laurence Juhel-Voog. Les troubles digestifs sont assez banalisés non seulement dans la population mais également chez les médecins, à qui l’on a enseigné que le syndrome de l’intestin irritable n’était pas grave.
Lorsqu’un patient souffre d’un grave symptôme digestif, il consulte un gastro-entérologue pour éliminer une maladie inflammatoire ou toute autre maladie sérieuse. Si ces hypothèses sont écartées, le symptôme a tendance à être minimisé et, du coup, un malade ne mentionnera pas forcément spontanément ce type de symptômes.
D’autre part, la fibromyalgie est une maladie « globale », alors que la médecine a tendance à appréhender le malade morceau par morceau, à travers un prisme hyperspécialisé. Dans le cas de la fibromyalgie, cela peut, par exemple conduire un malade chez une succession de spécialistes. Notre idée, au contraire, est d’appréhender les symptômes avec recul pour trouver une cause qui puisse les expliquer dans leur totalité.
Il y a aussi le fait que la définition de la fibromyalgie selon les critères définis en 1990 et qui n’ont été modifiés qu’en 2010, ne s’appuyait que sur la douleur. Si l’on prend désormais en compte les autres symptômes ce n’était pas le cas à l’époque où nous avons appris la médecine, et où la fibromyalgie ne faisait d’ailleurs pas partie de nos enseignements.
Actuellement, de très nombreuses études portent sur le microbiote, notamment dans le cadre des maladies neurodégénératives ou de l’autisme, mais sans résultats probants pour l’instant en ce qui concerne la fibromyalgie. Il nous a néanmoins semblé que nous disposions de suffisamment d’arguments pour proposer à nos patients la prise en charge que je vous ai exposée, même si elle n’est pas parfaite.
J’insiste enfin sur la forte réticence des patients comme des médecins à supprimer le gluten et surtout le lait de l’alimentation, notamment à cause des messages contradictoires dont font l’objet ces deux composants. Pourtant, sans qu’il soit question de donner de faux espoirs aux patients, on constate une amélioration de leur état en supprimant le lactose et le gluten. Ça marche.
Mme la présidente Sylviane Bulteau. La fibromyalgie est-elle selon vous une maladie du monde occidental, où se multiplient aujourd’hui les messages de prévention contre le lactose et le gluten ? Dans les pays ayant des cultures culinaires et des modes de transformation des aliments différents, comme les pays d’Afrique noire ou d’Asie, la population est-elle atteinte par cette maladie ?
Mme Laurence Juhel-Voog. La fibromyalgie est en effet une maladie qui touche les populations occidentales, et je n’ai pas connaissance qu’elle ait été décrite dans les pays en voie de développement. Des études ont d’ailleurs montré que le microbiote des enfants africains ou asiatiques était différent de celui des enfants occidentaux, ce qui veut dire que l’on n’a pas affaire aux mêmes bactéries.
J’ajoute que nous voyons souvent en consultation des malades originaires d’Asie ou d’Afrique et qui, à leur arrivée en France, changent radicalement leur mode d’alimentation et développent de gros troubles digestifs.
Mme Valérie Hégé. J’ai parmi mes patients atteints de fibromyalgie une Française qui a épousé un Tunisien. Guère convaincue par le régime, elle n’arrivait pas à s’y tenir jusqu’à un long séjour qu’elle a effectué en Tunisie, durant lequel elle s’est sentie beaucoup mieux. En effet, les produits laitiers et le pain sont pratiquement absents de l’alimentation d’Afrique du Nord, et j’ai plusieurs patients d’origine maghrébine qui ont développé des symptômes de fibromyalgie à leur arrivée en France. Il faut savoir en effet que l’intolérance au lactose est beaucoup plus importante en Afrique du Nord que chez nous et augmente au fur et à mesure que l’on descend dans le continent, pour toucher de 80 à 90 % de la population en Afrique noire. Sans doute cela mériterait-il d’être mieux étudié statistiquement, pour étayer nos observations.
M. Arnaud Viala. Je vous écoute avec beaucoup d’attention car vous proposez une piste de solution immédiatement applicable pour les patients, ce qui n’a pas été fréquent lors des auditions auxquelles j’ai participé.
J’aurais deux questions à vous poser.
De nombreux spécialistes auditionnés ont fait le lien entre un choc émotionnel et la survenue des troubles. Comment articulez-vous cette observation avec la cause nutritionnelle que vous évoquez ?
La fibromyalgie est presque systématiquement associée au syndrome dépressif, sans que l’on sache d’ailleurs très bien distinguer la cause de l’effet. Si la dépression n’est qu’une conséquence, elle disparaîtra si l’on guérit la fibromyalgie par l’alimentation. Avez-vous travaillé sur l’hypothèse où la dépression serait la cause de la fibromyalgie ?
Mme Valérie Hégé. À force d’observer mes patients, je vois la fibromyalgie comme une maladie plurifactorielle. Des troubles anxio-dépressifs sont souvent au premier plan, mais pas toujours. Les aspects psychologiques font partie des facteurs de risque de cette maladie, un peu comme l’hypertension, le cholestérol, l’obésité, la sédentarité et le sexe masculin pour l’infarctus. Plus les facteurs de risque sont nombreux, plus la personne risque de développer cette pathologie.
Depuis des décennies, on s’est beaucoup concentré sur le côté psychologique de la fibromyalgie, qui est indéniable sans être toujours présent. Est-il cause ou conséquence ? Pour ma part, je constate que ce facteur n’est pas toujours présent. Cela explique que la prise en charge psychothérapeutique, même si elle est indispensable pour certains patients, n’a jamais guéri personne parce qu’il faut traiter les deux, le corps et la psyché. Une fois en confiance, mes patients répondent à mes questions et j’ai pu observer que nombre d’entre eux ont vécu des choses difficiles, des violences physiques ou sexuelles dans l’enfance, des harcèlements. Mais ce n’est pas toujours le cas. La prise en charge psychothérapeutique est très importante pour une forte proportion de patients. Il faut prendre en charge tous les aspects de cette maladie plurifactorielle. Je ne saurais en dire plus.
Mme Laurence Juhel-Voog. L’étiologie de la dépression a donné lieu à de nombreuses hypothèses et à des arguments assez scientifiques qui mériteraient d’être étudiés plus en détail. Certains patients sont atteints de dépressions extrêmement sévères. Pour nous, l’aspect nutritionnel est inclus dans une prise en charge globale. Les patients passent à la machine de stimulation magnétique transcrânienne, puis ils sont suivis par leur algologue, psychiatre, psychologue, etc. La prise en charge nutritionnelle s’ajoute à tout cela. J’ai tendance à dire aux patients de prendre tout ce qui améliore leur état et leur fait du bien, que ce soit l’hypnose, la balnéothérapie ou autres. Pas à pas, nous y arrivons.
Quand les patients vont mieux, grâce à notre régime, il arrive qu’ils fassent une erreur sur le plan nutritionnel. Il est frappant de constater alors qu’ils rechutent et que les symptômes de fibromyalgie – douleur, fatigue et aussi dépression – reviennent. C’est particulièrement vrai quand l’erreur concerne le gluten, sans que je puisse vous donner d’explication. Certains patients sont plus fragiles que d’autres. Si l’on reste dans l’hypothèse des gaz, il se trouve que ce sulfure d’hydrogène, à dose importante, a un effet sur les neurones : il inhibe un peu l’influx nerveux par le biais de canaux potassiques et calciques, et il a également un effet sur les voies sérotoninergiques et sur les neuromédiateurs. Le lien se situe-t-il à ce niveau ? C’est peut-être là qu’il faut chercher mais nous ne pouvons pas en dire davantage.
M. Arnaud Viala. Vous partez de l’hypothèse que ce gaz repart dans le sang via la paroi du côlon ?
Mme Laurence Juhel-Voog. En fait, le sulfure d’hydrogène est bien connu par les cas d’intoxication répertoriés dans certains milieux professionnels. Étant très lipophile, ce gaz traverse les parois cellulaires sans avoir besoin de quoi que ce soit. Pour notre part, nous admettons qu’il va diffuser partout dans le corps s’il est produit en excès au niveau de l’intestin. Rien ne va le déranger ; il va aller dans tous les organes ; il peut perturber les neurones.
Mme Valérie Hégé. S’il existe un aspect psychologique dans la dépression, n’oublions pas que le cerveau, le siège de nos pensées, est un organe. Dès lors, on peut comprendre qu’un dérèglement puisse produire des dépressions. Nous connaissons notamment les effets de la sérotonine et d’autres neurotransmetteurs. L’une de mes patientes, dont l’état s’était amélioré grâce au régime, m’a dit qu’elle avait des angoisses dès qu’elle reprenait du gluten. Je ne saurais pas expliquer ce phénomène en détail mais, en écoutant les patients, on apprend beaucoup de choses.
M. Arnaud Viala. Pour mesurer l’effet placebo, avez-vous testé votre régime sur des enfants suffisamment jeunes pour qu’ils ne puissent pas en objectiver les conséquences sur leur état général ?
Mme Laurence Juhel-Voog. Pour ma part, je l’ai testé sur deux ou trois enfants. La fibromyalgie de l’enfant existe, en effet, même si elle n’est pas très fréquente. Les médecins hésitent beaucoup à poser ce diagnostic, à mettre en quelque sorte une étiquette sur l’enfant. Quelques enfants, dont l’un est âgé de trois ans et demi, vont beaucoup mieux. Pour le plus jeune, on peut déjà écarter l’effet placebo.
M. le rapporteur. Parmi les personnes auditionnées, vous êtes les seules à dire que la maladie peut avoir des causes alimentaires. Dans votre clinique du Mans, comment procédez-vous ?
Mme Laurence Juhel-Voog. Ce régime serait une mode mais, alors qu’il est compliqué à suivre, certains s’y astreignent et se sentent mieux, comme vous pourrez le constater à la lecture des témoignages sur les réseaux sociaux. Nous avons eu des surprises en consultant internet. Les patients vont chercher ce qui peut améliorer leur état, et ce régime est aussi proposé par des naturopathes et des homéopathes.
Au Mans, je travaille dans une clinique privée. Je vois les patients lors d’une consultation qui est longue, je tiens à le souligner. Si l’on veut améliorer la prise en charge de patients, il faut valoriser cette consultation qui prend du temps alors qu’elle est remboursée sur la base de 23 euros comme les autres. Parfois, les patients n’ont plus de suivi parce qu’ils ont vu trop de monde et qu’ils n’en peuvent plus. Quand ils ont un vrai suivi, ils ont souvent fait les nombreux examens qui sont indispensables pour éliminer d’autres causes possibles : rhumatisme inflammatoire, maladies auto-immunes, etc. On refait le point sur ces examens, les radiographies, les bilans biologiques et les traitements essayés. Souvent, tout a été essayé. Quelques patients, minoritaires, ont été soulagés par des médicaments qu’ils vont continuer à prendre.
Après cette première visite, les patients viennent faire un test respiratoire. Ils prennent un sucre à jeun et ils soufflent dans une petite machine pendant trois ou quatre heures. S’ils se mettent à produire de l’hydrogène très rapidement, c’est le signe d’une pullulation microbienne digestive. À ce moment-là, ils ont droit à une petite cure d’antibiotiques. On leur prescrit ensuite un probiotique, des vitamines et des compléments alimentaires car ces pullulations s’assortissent de grosses carences, notamment en vitamines liposolubles. Ils voient la diététicienne pour qu’ils aient une alimentation équilibrée et un apport calcique suffisant puisqu’ils arrêtent complètement les produits laitiers et le gluten. On leur explique qu’ils vont devoir suivre ce régime pendant quelques mois. Le seul moyen d’en mesurer l’efficacité est de le suivre au départ de manière très rigoureuse. Comme les ordonnances sont très longues, on met le pharmacien d’officine dans la boucle : pour chaque médicament, il faut trouver un équivalent qui n’a pas d’excipient problématique.
Ensuite, je suis les patients en consultation. Quand ils vont mieux, je leur dis de ne revenir me voir qu’en cas de besoin. Il y a des patients que je ne revois pas ou qui reviennent seulement au bout d’un an parce qu’ils ont un coup de pompe. Ces derniers temps, j’en ai revu plusieurs comme ça, qui avaient passé une bonne année. Cela m’a encouragée. Ce sont les patients qui prennent l’initiative de revenir.
Au passage, je tiens à souligner que vous n’avez pas beaucoup parlé de la stimulation magnétique transcrânienne. C’est dommage parce que ce n’est pas mal comme technique.
M. le rapporteur. Quelqu’un nous en a parlé.
Mme Laurence Juhel-Voog. Le professeur Kahn, il me semble. Certains centres recourent depuis dix ans à cette technique qui peut avoir des effets intéressants : diminution de la fatigue et des troubles du sommeil, amélioration de l’aspect fonctionnel, atténuation de la douleur. Comme nous cherchons à associer les prises en charges pour améliorer plus rapidement l’état des malades, nous l’utilisons aussi depuis peu.
Sur le caisson hyperbare, que vous avez évoqué, une étude a été publiée l’an dernier en Israël. J’ai proposé que l’une de mes patientes, atteinte d’une fibromyalgie extrêmement sévère, puisse bénéficier de cette méthode. Sa dépression s’était atténuée grâce au régime mais elle continuait à ressentir de fortes douleurs. Un mois après la fin des séances en caisson hyperbare, elle avait retrouvé le sourire. Je ne l’avais jamais vue sourire. C’est seulement une personne mais je me dis qu’il y a peut-être là quelque chose à creuser.
M. le rapporteur. Il n’est pas évident de supprimer les laitages, les fromages, les plats cuisinés à base de lait et tout le gluten. Cela représente un éventail très large de produits alimentaires. Même s’il existe des produits de substitution, ce régime est très contraignant. Étant un malade du sucre, je peux témoigner du fait qu’il est difficile de supprimer un aliment.
Mme Laurence Juhel-Voog. En fait, les patients reprennent leur alimentation et leur santé en main, très désireux de pouvoir faire quelque chose pour aller mieux. On leur propose un régime qui peut marcher s’ils le suivent bien. Ils se lancent. Ils cuisinent à l’huile d’olive des produits non transformés, c’est-à-dire de la viande, des légumes, etc.
Mme la présidente Sylviane Bulteau. C’est le fameux régime crétois !
Mme Laurence Juhel-Voog. Exactement. Lors des consultations, quand je les interroge sur leur nourriture, je constate qu’ils ont une alimentation très équilibrée. Ils mangent beaucoup plus de fruits et de légumes, beaucoup moins de biscuits et de graisses ; ils font leur pain eux-mêmes. Et ils se sentent mieux.
M. le rapporteur. Sans pain ni fromage ?
Mme Laurence Juhel-Voog. La suppression du fromage est très dure à vivre pour certains patients. Quelques-uns peuvent remanger un peu de fromage de chèvre, qui contient peu de lactose. En médecine générale, la mise en place de ce régime est très compliquée ; elle réclame beaucoup de temps et d’énergie.
M. le rapporteur. Vos travaux ont-ils reçu un accueil attentif de la part de la communauté scientifique et de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) ?
Mme Laurence Juhel-Voog. Nous avons peu de réactions de la part de la communauté scientifique car nous n’avons encore rien publié. Nous voudrions faire une première publication sur des cas cliniques. Nous sommes aussi en train de mettre au point une étude clinique pour démontrer l’efficacité de la méthode en comparant deux groupes de patients, l’un traité et l’autre non. Notre technique n’étant pas dangereuse, nous avons pu la mettre en application sans attendre. Quant à l’accueil des praticiens, il est assez mitigé. Leur réticence vis-à-vis de ce régime s’explique par le manque d’études.
Comme vous le verrez dans les documents que je vous ai remis, des équipes espagnoles travaillent depuis deux ans sur l’association gluten et fibromyalgie. Ils obtiennent des résultats qui ne sont constatés avec aucun médicament : 75 % des patients n’ont plus de douleurs. Une équipe italienne travaille sur ce qu’on appelle la sensibilité au gluten non cœliaque (SGNC). Le phénomène touche des personnes qui se sentent mieux dès qu’elles arrêtent de consommer du gluten, alors qu’elles ne sont ni allergiques au blé ni malades cœliaques. Un groupe de travail s’intéresse au sujet depuis 2012, et l’équipe italienne a fait une grande étude multicentrique afin d’évaluer les symptômes liés à la SGNC. Les patients présentent des symptômes digestifs – des ballonnements dans 87 % des cas. Ils décrivent aussi beaucoup de symptômes qui n’ont rien à voir avec le tube digestif : douleurs, fatigue, troubles du sommeil.
Mme la présidente Sylviane Bulteau. Il me reste à vous remercier d’avoir participé à nos travaux. »

En bonus http://www.creapharma.ch/news/flore-bacterienne-pourrait-predire-prevenir-PR-interview-exclusive.htm

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5 réflexions au sujet de « La fibromyalgie: des avancées! »

  1. J ai testé régime sans gluten, sans laitages, sans caféine, sans sucre blanc (raffiné que j ai remplacé par le miel) et avec un minimum de viande rouge pendant 6 mois.. résultats beaucoup moins de gazs, moins de problèmes digestifs mais rien niveau fatigue ou douleurs malheureusement

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  2. bien sûr vous pouvez me contacter sur ma page facebook (mentionnée dans le blog en bas, à droite) ou sur ma boite mail pfeger@gmail.com
    Excusez moi d’avoir répondu si tardivement, mais j’ai eu quelques soucis avec ce blog…

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